ياسمين (2): تحدي القدر بالوشم
درست كريستيان فو الصحافة وعلم النفس في هامبورغ. يقوم المحرر الطبي ذو الخبرة بكتابة مقالات في المجلات وأخبار ونصوص واقعية حول جميع الموضوعات الصحية التي يمكن تصورها منذ عام 2001. بالإضافة إلى عملها في ، تنشط كريستيان فو أيضًا في النثر. نُشرت روايتها الإجرامية الأولى عام 2012 ، كما أنها تكتب وتصمم وتنشر مسرحياتها الإجرامية.
المزيد من المشاركات كريستيان فوكس يتم فحص جميع محتويات بواسطة الصحفيين الطبيين.يكاد وشم الماندالا على صدر ياسمين قد اكتمل - مثل طرف أزرق-أسود على بشرة شاحبة. كانت واحدة من أولى النماذج الثلاثين التي امتلكتها المرأة الشابة. لكنها لم تكن ناجحة حقًا في ذلك الوقت. الآن ياسمين قد تحسنت. يخفي النمط الدقيق نهاية الندبة الطويلة التي كانت تعاني منها منذ الأسابيع القليلة الأولى من حياتها. كطفل حديث الولادة ، كان لا بد من إزالة ورم ضخم من قلبها.
تعاني ياسمين زبر من متلازمة بروتيوس النادرة جدًا. تنمو بعض أجزاء الجسم بشكل مفرط وتتشكل أورام عديدة: كيف يمكنها الحفاظ على شجاعتها لمواجهة الحياة على الرغم من النكسات؟ هل سيتم العثور على علاج يخفف من أسوأ الأمراض؟ يمكنك معرفة ما يحدث بعد ذلك كل 14 يومًا في - أو على Instagram: yasemins-verrueckte_welt
تقول ياسمين ، وهي طويلة ونحيفة - شخصية يحلم بها الكثيرون: "لا أحب جسدي كثيرًا". ياسمين تشعر بشكل مختلف. "كل شخص آخر يرى حراسي فقط." لكنها هي نفسها ترى الندوب من العمليات العديدة ، وتعرف عن الأورام المهددة التي تنمو بداخلها ، وتتذكر كل الألم. لقد كانت تعاني من متلازمة بروتيوس النادرة منذ ولادتها.
تشكيل مصيرك من خلال جسدك
الوشم هو أيضًا وسيلة لتشكيل الجسم ، والتي غالبًا ما تبدو وكأنها خصم أكثر من كونها صديقة ، وفقًا لأفكارك. إلى حد ما تريد أن تكون سيدة مصيرها مرة أخرى. يداها ، التي كان لابد من بتر خمس منها ، موشومان جزئيًا أيضًا: "يمكنني أن أجد نفسي أكثر جمالا مع الوشم" ، تقول ياسمين.
إنه يوم الثلاثاء ، 24 أغسطس ، وهو اليوم الذي تشعر فيه في جميع أنحاء ألمانيا بأن الصيف يقول وداعًا ببطء. كيف كان أداء الشاب البالغ من العمر 30 عامًا منذ محادثتنا الأخيرة في يوليو ("بوكاهونتاس بخمسة أصابع")؟
وقد خفّض الأطباء عقار سرطان الثدي Alpelisib ، الذي يجب أن يقلص أورامهم أيضًا ، بسبب الآثار الجانبية الخطيرة. كان الهدف الرئيسي من العلاج هو ورم أصاب حنجرتها وضيق هواءها.
لكن في غضون ذلك ، قالت إن الأطباء توقفوا عن تناول الدواء تمامًا - على الأقل في الوقت الحالي. لأن ما إذا كان التأمين الصحي سيستمر في تحمل تكاليف العلاج المكلف والمرهق للغاية ، فهو مفتوح.
بين الأمل والخوف
ياسمين تتطلع إلى اليوم الذي سيُتخذ فيه القرار بأمل وخوف. وفقًا للصفقة ، لن تستمر شركة التأمين الصحي في الدفع إلا بعد نهاية مرحلة الاختبار التي تبلغ مدتها ستة أشهر إذا استجابت الأورام للعلاج.
هذا الوقت ينفد الآن ، في نهاية أغسطس. ومع ذلك ، لم تتقلص الأورام حتى الآن. هل لأن الدواء لا يعمل؟ أم أنها لا تعمل لأنك جرعتها؟
"أنا أتساءل بالفعل عما إذا كنت قد تحملت الآثار الجانبية بشكل أفضل ،" تقول ياسمين. لكنها كانت شديدة للغاية: طفح جلدي مثير للحكة في جميع أنحاء الجسم ، وانتفاخ الشفتين وظهور مرض السكري فجأة. وفوق كل ذلك ، خمول عميق. تقول: "زحفت على الأريكة وظننت أنها كانت كذلك".
ومع ذلك ، في البداية لم تخبر الأطباء بمدى سوء حالتها - خوفًا من أنهم سيتوقفون عن العلاج بعد ذلك. لكن هذا لم يخف عنهم. تقول ياسمين: "لقد وبخوا قليلاً". لا يكسب أي شيء إذا نجح الدواء ، لكن المريض يموت من الآثار الجانبية.
محاولة جديدة للعلاج
إنها بالفعل المحاولة الثالثة للعلاج ضد ورم الحلق الذي ينذر بالفشل. قبل ذلك ، كان الأطباء قد جربوا العلاج بالتصليب ، من بين أمور أخرى: يتم علاج الورم بطريقة من شأنها أن تمحو الدوالي.
ممارسة غير مختبرة في حالتها ، لكن ياسمين كانت سيئة للغاية قبل أن يضطر الأطباء إلى المخاطرة. كل عدوى تنفسية تضربها بشدة على رئتيها. تقول: "ليس لدي نزلات برد عادية ، فقط تصعيد". في المرة الأخيرة التي أصيبت فيها بالتهاب رئوي ، كان لابد من التهوية. في غيبوبة مصطنعة ، بين فقدان الوعي والشفق ، انزلقت في الهذيان: ابتليت بأوهام رهيبة.
ذكريات خاطئة
عندما استيقظت مرة أخرى ، كانت مقتنعة تمامًا أن زوجها دينيس تعرض لحادث خطير. "أسوأ جزء هو أنني بنيت الأحلام في ذكرياتي. ثم عرفت أنهم لم يكونوا حقيقيين ، لكن ما زلت أشعر بذلك ، "كما تقول.
لكن المعالجة بالتصليب لا تقلص الورم. كما فشلت محاولة ترويضه بعقار يستخدم بطريقة أخرى في طب الزرع. للقيام بذلك ، كان لابد من القضاء على جهازها المناعي. كانت العزلة وارتداء الأقنعة أمرًا سائدًا في ذلك اليوم: "في ذلك الوقت ، كان الجميع ينظر إلي بارتياب ، واليوم يرتدي الجميع قناعًا ،" تمزح. تقول وتضحك: "كنت رائدة هناك".
عادة ما تكون رحلة العلاج مبرمجة مسبقًا
ملحمة العلاج هذه هي القاعدة أكثر من كونها استثناء في الأمراض النادرة. نادرًا ما توجد أدوية تم تطويرها خصيصًا للعلاج - لا يعمل حساب تكاليف البحث والدخل ببساطة مع عدد قليل جدًا من الأشخاص المتضررين.
بالإضافة إلى ذلك ، فإن الدورات التدريبية وكذلك الشكاوى مختلفة جدًا في الصورة السريرية. ولذلك يبحث الأطباء دائمًا عن حلول مبتكرة وخيارات علاجية غير مخصصة لأمراض أخرى والتي يمكن أن تساعد مرضاهم أيضًا. تصبح خطة العلاج مجالًا للتجربة.
اخرج من منطقة الراحة
كانت ياسمين تشعر بالتحسن منذ أن توقفت عن تناول الدواء. كانت هناك جولة صغيرة بالدراجة في مزارع الكروم الصيفية. على الرغم من الدراجات الإلكترونية ، فأنت ، الذي اعتدت ممارسة الرياضة بحماس ، تسبح وتتزلج ، تفقد أنفاسك على كل منحدر صغير. تقول: "بعد ذلك كنت منهكة تمامًا". مع الجولة ، أرادت الخروج من منطقة الراحة ، وبناء قدر من القدرة على التحمل ، وفعل ما هو ممكن. تقول: "أحيانًا لا أستطيع حتى الدخول إلى المطبخ دون أن ألهث في الهواء".
ومع ذلك ، فهي تحاول أن تأخذ أكبر قدر ممكن من الحياة. تقول ياسمين: "لا أريد أن أمضي أعز سنوات حياتي على الأريكة".
العملية القادمة
"أحاول الاستمتاع بهذه المرة مع عدد أقل من الشكاوى قدر المستطاع" ، تنشر Yasemin على Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). في 10 سبتمبر ، اضطرت إلى إجراء عملية جراحية أخرى: تم تشغيل ما يسمى بالنفق الرسغي مرة أخرى في معصمها. يسمي ياسمين الإجراء "التجريف المجاني".
عنق الزجاجة في المعصم
النفق الرسغي هو ممر عظمي يمر من خلاله العصب في الرسغ ، ويتم التحكم في الأصابع من خلاله. كما أنه يتكاثف بشكل غير طبيعي بسبب متلازمة بروتيوس في الياسمين. إذا أصبح الممر ضيقًا جدًا ، فإن النتيجة هي زيادة الألم العصبي الذي لا يطاق والذي ينتشر في اليدين.
سيد يودا كرفيق
ياسمين سترافق الطفلة يودا ، التي قام أحد أصدقائها مؤخرًا بعمل كروشيه لها ، إلى المستشفى. ياسمين متعصبة أكثر من ديزني من مشجعي حرب النجوم ، لكن الرجل الصغير اللطيف فعلها بها. شيء واحد مؤكد: لا يزال بإمكانها استخدام الروح القتالية الهادئة لـ Jedi Master في طريقها جيدًا.
يتبع تتمة.
كذا: طب السفر مقابلة رعاية المسنين
