بوكاهونتاس بخمسة أصابع
درست كريستيان فو الصحافة وعلم النفس في هامبورغ. يقوم المحرر الطبي ذو الخبرة بكتابة مقالات في المجلات وأخبار ونصوص واقعية حول جميع الموضوعات الصحية التي يمكن تصورها منذ عام 2001. بالإضافة إلى عملها في ، تنشط كريستيان فو أيضًا في النثر. نُشرت روايتها الإجرامية الأولى عام 2012 ، كما أنها تكتب وتصمم وتنشر مسرحياتها الإجرامية.
المزيد من المشاركات كريستيان فوكس يتم فحص جميع محتويات بواسطة الصحفيين الطبيين.عندما تتحدث ياسمين ، ترقص يداها في الهواء. الأصابع طويلة ورفيعة ، الأظافر ، مطلية تمامًا بلون عصري. الفتاة البالغة من العمر 30 عامًا لديها موعد لتقليم أظافرها مرة واحدة في الشهر. هناك تدفع نصف السعر فقط. هذا عدل. لأن ياسمين لديها خمسة أصابع فقط في كلتا يديه.
واحد في المليون
تم بتر كل من أصابعها الوسطى عندما كانت طفلة صغيرة ، وتبعها الآخرون في وقت لاحق. يعاني ياسمين من متلازمة المتقلبة ، وهي حالة نادرة للغاية. من المعروف أن أقل من 1 من كل مليون طفل يولدون بهذا العيب. يتطور هذا في الأسابيع الأولى من الحمل.
تصبح المتلازمة مرئية من الخارج عندما تنمو بعض أجزاء الجسم بشكل غير متناسب. بالنسبة لغالبية المصابين ، تكون أصابع القدم أو القدمين أو الذراعين أو اليدين. مع الآخرين يصطدم بنصف الجسم أو أجزاء من الرأس.
نظرًا لأن الخلل في المادة الوراثية يؤثر على كل شخص بشكل مختلف ، فقد تم تسمية المرض على اسم الإله اليوناني Proteus ، الذي يمكنه تغيير شكله حسب الرغبة. مع ياسمين ، لا تظهر المتلازمة إلا على يديها من الخارج. في الصور القديمة ، يمكنك أن ترى أن بعض الأصابع كانت أطول وأسمك بشكل ملحوظ من الأخرى. لقد أصبحت مرهقة ومؤلمة أكثر فأكثر - فبدون البتر ، أصبحت الأيدي في النهاية غير صالحة للاستعمال.
تشوهات داخل الجسم
ومع ذلك ، فإن الأمر الأكثر خطورة هو ما يسببه التبديل الخاطئ الجيني داخل جسم مرضى المتقلبة. بسبب الأوعية الدموية المشوهة ، غالبًا ما يصاب المصابون بجلطات دموية ، والتي يمكن أن تسبب انسدادًا رئويًا يهدد الحياة. مع استخدام الياسمين ، تتغير القصبات الهوائية أيضًا ، مما يتسبب بشكل متكرر في حدوث التهاب رئوي حاد. تم منع المتزلجة والسباحة الشغوفة من ممارسة الرياضة منذ أن كانت في الرابعة عشرة من عمرها.
ثم هناك أيضًا الأورام التي تسمى حميدة لأنها لا تنمو في الأنسجة المحيطة بشكل خبيث وتنتشر أورام الابنة مثل السرطان. لكن هذه أيضًا تحل محل الهياكل العضوية السليمة ويمكن أن تسبب أضرارًا كبيرة. يمكن استئصال بعضها جراحيًا ، والبعض الآخر لا يمكن إزالته: "تقع بالقرب من الأعضاء ، ولا يمكن قطعها بهذه السهولة" ، كما تقول ياسمين. تقولها بابتسامة كأنها تأسف لإخبار الشخص الآخر بالأخبار السيئة.
الأمراض النادرة - تحدي للأطباء
أحد الأشخاص الذين كانوا ملتزمين بشكل خاص بـ ياسمين هو د. Hans-Jörg Meier-Willersen ، رئيس قسم الطب الباطني في مستشفى St. Vincentius في Speyer. تشكل الأمراض النادرة أيضًا تحديًا خاصًا للأطباء. غالبًا ما تكون نادرة جدًا ومتنوعة بحيث لا توجد خبرة طبية ، ولا توجد استراتيجية علاج موثوقة ، ولا جدول زمني ، ولا دواء خاص.
يجب على الطبيب الباطني أيضًا أن يجد طريقه الخاص لياسمين. توجد على مكتبه قائمة تضم 90 متخصصًا جمعها على مدار حياته المهنية. كما أنه يستخدم هذه الشبكة لمساعدة ياسمين. لأن حل المشكلات الطبية غير العادية يتطلب إجراءات استثنائية - وأطباء يمكنهم التفكير فيها وتنفيذها.
60 عملية في 30 عامًا
خضع ياسمين الآن لنحو ستين عملية جراحية. بعد الولادة مباشرة ، يتعين على الأطباء إزالة ورم هائل من قلبها وآخر ينبت من الشريان السباتي.
لا تستطيع الأم رعاية طفلها المصاب بمرض خطير. نشأت ياسمين في منزل كاثوليكي للأطفال ، لاحقًا في مؤسسة للشباب. خلال هذا الوقت ، ترى العديد من الأطفال يأتون ويذهبون إلى دور الحضانة - ويظلون في الخلف. بالكاد يمكن لأي شخص أن يتخيل التقاط طفل مريض بأصابع غريبة المظهر. على مر السنين ، قالت إنها لاحظت أقل فأقل أن الأطفال يطلقون عليها أحيانًا اسم ديكفينجر.
بطلات ديزني على بشرتك
على الرغم من الظاهر الخارجي ، الذي لا يزال يجذب نظرات سرية وبعض التعليقات الغبية حتى اليوم ، ياسمين ليست من يختبئ: قوامها منتصب ، ونظرتها مفتوحة.
القميص قصير الأكمام يحمل أذرع مزينة بالوشم. على اليمين يوجد نمط ماوري نيوزيلندي مكون من نقاط وخطوط. شخصيات ديزني الملونة تتزاحم على الذراع الأخرى: سيمبا من "الأسد الملك" ، اسمها تقريبا ياسمين من كارتون "علاء الدين" والأميرة الهندية بوكاهونتاس.
ابنة الرئيس الموثقة تاريخياً صعبة في ديزني - فهي تجرؤ على القفز فوق الصخور العالية وتواجه البنادق ذات الوجه الشاحب. هناك بالتأكيد علاقة نفسية مع ياسمين من حيث المزاج والشجاعة.
الإعاقة عند البحث عن عمل
في الثامنة عشرة من عمرها ، بعد الانتهاء من التدريب المهني التجاري ، لم تتمكن ياسمين من العثور على وظيفة. تقول: "إذا رأوا يدي أثناء المقابلة ، كنت بالخارج". يشير البعض إلى عدم وجود شرط للكتابة السريعة. أي شخص يرى ياسمين يتعامل مع هاتفه الذكي ببراعة يعرف أفضل.
عندما أشادت بالرفض بعد الرفض ، سار ياسمين إلى رئيس بلدية مسقط رأسها ميتنهايم ، وهو جزء هادئ من ألمانيا تحيط به مزارع الكروم ، بالقرب من نهر الراين ، بين مانهايم وماينز. يعد العمدة ، متأثرًا بقوة الشابة وجاذبيتها الإيجابية ، بما يلي: "سوف أسأل من حولك". بعد أسبوع ، أصبحت ياسمين تعمل كسكرتيرة مدرسة.
المنزل في مشهد الوشم
لكن في الواقع ، إنه عالم مختلف تمامًا يسحر ياسمين. في مشهد الوشم ، كانت محاطة بأشخاص ، مثلها ، خارج الخط بصريًا. هي الآن جزء منها: قبل خمس سنوات تدربت على الثقب.
إنها لا تمانع في أن تكون الصور مثقوبة في جلدها: "إذا كنت معتادًا على الألم ، فأنت تتعامل معه بشكل مختلف" ، كما تقول. على سبيل المثال ، هناك هذا العصب السميك في معصمها والذي يجب أن يضغط من خلال فتحة عظمية ضيقة ، النفق الرسغي. عادة ما تكون سماكة العصب 0.7 ملم فقط ، ويبلغ سمكها 2.4. مليمتر. ولإفساح المجال ، فإن النفق الرسغي لديها "يُجرف بانتظام" ، على حد قولها. في تجربتها ، ألم الأعصاب هو الأسوأ. في المقابل ، فإن الوشم تافه.
حفلة وداع لإصبعين
في عام 2018 ، تم بتر إصبع السبابة والبنصر من يد ياسمين اليمنى. حتى لو لم تكن هذه هي المرة الأولى ، فإن إزالة جزء من الجسم يعد خطوة جذرية. تتعامل ياسمين مع هذا أيضًا بروحها القتالية وروح الدعابة: إنها تقيم حفلة وداع مع أصدقائها. "كان هناك بالطبع - حسنا ماذا: أصابع الطعام!" ، تضحك بشكل مؤذ. لديها أيضًا صديق يخبز لها كعكة على شكل إصبع.
نتن أصابع للمرض
ورثت الأصابع المقطوعة للدكتور. مارك بينيكي ، أشهر عالم أحياء إجرامي في ألمانيا - وشوم ملون مثل ياسمين. وهو الآن يحرس الأطراف المبتورة والمرصعة بالفورمالين في خزنته الشخصية النادرة. تقول ياسمين: "لا يجب أن ينتهي بهم الأمر في نفايات المستشفى. بعد كل شيء ، هم مميزون جدا ".
هناك مشهد لـ Yasemin وعالمة الأحياء الخاصة بها في مقطع على YouTube على قناة Beneckes: كلاهما يبتسمان على نطاق واسع للكاميرا ويمددان أيديهما - Benecke بإصبعين أوسطين مرفوعين ، ياسمين بنفس الإيماءة ، فقط بدون الأطراف الحاسمة. تعليقها: "أظهر المرض الأصبع غير الموجود".
شموع معطرة بدلًا من الثقوب
إن وداع أصابعك يعني أيضًا وداعًا لوظيفة ثقب أحلامك الحبيبة. "لسوء الحظ ، هذا لم يعد يعمل" ، تقول ياسمين. تقول ذلك بهدوء. على الرغم من أنها لا تزال صغيرة ، إلا أنها يجب أن تتعامل مع ما يحدث لمعظم الناس في سن الشيخوخة: عليها أن تقول وداعًا دائمًا - للمهارات والعادات والهوايات.
لكن ياسمين هو الشخص الذي يتطلع دائمًا إلى الأمام. من الناحية المهنية ، ابتكرت شيئًا جديدًا: فبدلاً من الخروج بحقيبة الثقب ، تبيع الآن الشموع المعطرة تحت علامة "Haut Couture" ، والتي تحتوي على مجوهرات خارقة مختارة كمفاجأة. "شمعة الثقب" هو اسم المفهوم. لم يقتصر الأمر على تصميم الشموع ذات اللون الباستيل في الزجاج واختيار المجوهرات ، بل ابتكرت العطور بنفسها.
يطلق عليهم "كوتون كاندي" و "فانيلا توفي". أو “Monkey Fart” - “Affenfurz” ، وهو عطر مبتكر تفوح منه رائحة الموز - نكتة ياسمين حقيقية. تبيعها من خلال متجرها على الإنترنت وفي مؤتمرات المشهد. الفكرة تعمل ، العمل مزدهر. تقول ياسمين: "هذا يساعدني على عدم خذلان نفسي عندما أشعر بالسوء". في الأيام التي تكون فيها الأمور سيئة بشكل خاص ، تقوم أحيانًا بربط الحزم لعملائها فقط في منتصف الليل.
ورم يضيق الحنجرة
في عام 2016 ، تزوجت ياسمين من دينيس في لاس فيغاس ، وهو رجل سوف يمر معها في السراء والضراء. عندما التقى للمرة الأولى ، لم يلاحظ أن أصابعها تبدو غير عادية. يتبنى الزوجان كلبتين من الشيواوا تحبهما ياسمين ويمارسها: تشيكا ويوكو - السابقة كلب كبير السن ، والأخير ذكر شاب يعاني من صدع في روح الكلب.
ولكن عندما وجدت حياة ياسمين توازناً جديداً ، يلعب المرض الحيلة السيئة التالية عليها: إنه يتسبب في نمو ورم جديد يغلق حنجرتها. إنها تزداد سوءًا في الهواء - ولا يمكن إجراء عملية جراحية للورم بسبب موقعه الدقيق.
ببساطة طمس الورم؟
يجرب الأطباء طريقة تُستخدم فعليًا لطمس الدوالي: ما يسمى بالعلاج بالتصليب. من المفترض أن يتسبب هذا في تقلص الورم. لهذا الغرض ، يتم حقن عامل سام مباشرة في الأنسجة ، مما يؤدي إلى حدوث التهاب. توقعًا أن الورم سوف يتندب ويتقلص. لكن في البداية تتضخم. ياسمين ، هذا واضح منذ البداية ، يجب أولاً تهوية. للقيام بذلك ، يتم وضعهم في غيبوبة مصطنعة.
لكن في النهاية كل شيء يذهب عبثًا: العلاج لا يعمل ، والورم الموجود في الحنجرة لا يريد أن يتقلص. ماذا الان؟ يقترح الأطباء إجراءً آخر ، على الرغم من أنه محفوف بالمخاطر: alpelisib. يستخدم الدواء بالفعل لعلاج سرطان الثدي. يأمل الأطباء في تقليص حجم أورام الياسمين أيضًا. ليس فقط تلك التي تحيط بالحنجرة ، ولكن أيضًا تلك التي تنمو في الأعضاء الأخرى. يتم العلاج في مستشفى جامعة هايدلبرغ.
النضال من أجل العلاج
المشكلة الأولى: الدواء باهظ الثمن. يجب أن يكلف العلاج ما يقرب من 50000 يورو شهريًا. كم من الوقت يجب أن تستمر وما إذا كانت ستعمل على الإطلاق غير مؤكد. ويمكن أن تؤدي إلى آثار جانبية خطيرة. شركة التأمين الصحي ترفض العلاج. تدعو أولاً إلى محاولة ثانية في العلاج بالتصليب. لا يتخيله ياسمين.
في النهاية ، يتعين على أطبائهم التدخل. الموافقة النهائية على الطلب الثالث - مع تحفظ: ياسمين تتسلم الدواء لمدة ستة أشهر. إذا نجح العلاج وتقلص الورم ، فسيستمر صندوق التأمين الصحي في تمويل العلاج. إذا لم يكن هناك نجاح بحلول ذلك الوقت ، ينتهي التزام التكلفة.
دكتور. تقدر هانز يورج ماير ويلرسن ، طبيبها من شباير ، فرص النجاح من 50 إلى 50. ويرى المشكلة الرئيسية المتمثلة في عدم وجود عينة نسيج من الورم في الحلق يمكن فحصها بحثًا عن طفرة المتقلبة. لأنه إذا لم يكن الورم ناتجًا عن Proteus على الإطلاق ، فلن يعمل الدواء.
عند أدنى نقطة
في ياسمين ، من ناحية أخرى ، كان الارتياح عند القبول رائعًا في البداية وهي واثقة. ولكن سرعان ما تظهر آثار جانبية شديدة ، حيث يدافع الجسم عن نفسه ضد المادة الفعالة: تصاب بطفح جلدي سيئ في جميع أنحاء جسدها ، وتنتفخ عيناها ، ويتساقط شعرها.
يقوم أطباء هايدلبرج بجرعة الدواء بشكل أقل ، ويجمعونه مع مضادات الهيستامين والكورتيزون لإضعاف الاستجابة المناعية. أخيرًا ، يخلعونه مؤقتًا من أجل زيادته ببطء مرة أخرى لاحقًا. ثم تهدأ الآثار الجانبية ، لكن ياسمين لا يتعافى عقليا. تقول ياسمين: "كانت هذه هي النقطة المنخفضة".
طلاء الحرب ضد الخوف
ذات ليلة عندما كانت مستلقية على السرير تبكي ، حدث اليوم ما تسميه ياسمين "لحظة النقر". في الساعة الثانية صباحًا ، تنهض وتقف أمام مرآة الحمام وتبدأ في وضع الماكياج. البرنامج الكامل: كريم أساس ، كحل ، أحمر شفاه داكن - بوكاهونتاس يضع دهان الحرب.
تقول: "قلت لنفسي إنني لا أستطيع أن أتخلى عن نفسي أكثر من ذلك". عندما يراها زوجها ، يأخذها صامتة بين ذراعيه. منذ ذلك الحين ، أصبح المكياج جزءًا من طقوسها اليومية في الصباح. منذ ذلك الحين ، ذهبت بانتظام إلى مركز طبي لتدريب القوة.
بينما تقول ياسمين ذلك ، كانت تجلس في منزل جدتها - من خشب البلوط الريفي ، وستائر وردية داكنة على النوافذ. الحديقة مكتظة بالأقزام والقطط المقلدة الواقعية بشكل مرعب. لا تحب ياسمين استقبال زوار في شقتها الخاصة: "كل شيء مليء بالشموع وصناديق الشموع المثقوبة" ، على حد قولها. ثم هناك أيضًا Chihuahua Yoko المجنون ، الذي يصبح أكثر حماسًا عندما يزوره أكثر من أي وقت مضى.
المستقبل يبدأ في الرأس
اشترت ياسمين وزوجها المنزل من السيدة العجوز منذ أشهر ، لكن انتقالهم المخطط للعيش المساعد لم يحدث بعد. ومع ذلك ، تقوم ياسمين بوضع الخطط مرة أخرى: يمكنها بالفعل أن ترى كم ستكون جميلة هنا يومًا ما. يجب أن يكون أحد الجدران مكسوًا بالطوب ، وأمامه أريكة محاطة بأضواء كاشفة حديثة كبيرة.
ياسمين تعرف بالضبط كيف ستكون حياتها حينها. كما تقول ، ترقص يداها في الهواء مرة أخرى. أخذ المرض منها خمسة أصابع ، والخمس الآخرون يتمتعون بصحة جيدة. إنه يشبه إلى حد ما الزجاج الذي يضرب به المثل الذي يمكن أن يكون نصفه ممتلئًا أو نصفه فارغًا. كل هذا يتوقف على وجهة النظر.
في الأسابيع والأشهر القادمة سنواصل دعم ياسمين في إذا كنت تريد متابعتها على Instagram الآن ، فيمكنك العثور عليها هنا: yasemins_verrueckte_welt
الشموع المعطرة الثاقبة متاحة على www.piercing-candle.de.
